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Lo que necesitas saber sobre la esclerodermia

La esclerodermia se refiere a una variedad de trastornos en los que la piel y los tejidos conectivos se tensan y endurecen. Es una enfermedad progresiva a largo plazo. Esto significa que gradualmente empeora.

Se considera una enfermedad reumática y un trastorno del tejido conectivo. También se piensa que es una condición autoinmune, en la cual el propio sistema inmunológico del cuerpo ataca los tejidos del cuerpo.

Esto resulta en una sobreproducción de colágeno, la proteína que forma la base del tejido conectivo. El resultado es un engrosamiento, o fibrosis, y cicatrización del tejido.

La esclerodermia no es contagiosa. Puede darse en familias, pero a menudo ocurre en pacientes sin antecedentes familiares de la enfermedad. Va desde muy leve hasta potencialmente fatal. Hasta 1 de cada 3 personas con la afección desarrollan síntomas graves.

Se cree que afecta a entre 75,000 y 100,000 personas en los Estados Unidos, en su mayoría mujeres de 30 a 50 años.

Los síntomas


mano hinchada

Esclerodermia significa "piel dura".

Los síntomas tempranos de la esclerodermia incluyen cambios en los dedos y las manos, por ejemplo, rigidez, rigidez e hinchazón debido a la sensibilidad al frío o al estrés emocional.

Puede haber hinchazón en las manos y los pies, especialmente en la mañana.

Los síntomas generales de la esclerodermia incluyen:

  • Depósitos de calcio en los tejidos conectivos.
  • un estrechamiento de los vasos sanguíneos de las manos y los pies, conocido como enfermedad de Raynaud
  • Problemas del esófago, que une la garganta y el estómago.
  • Piel apretada y engrosada en los dedos.
  • Manchas rojas en la cara y manos.

Sin embargo, los síntomas variarán según el tipo y la forma en que afecten a la persona, y si afecta a una parte del cuerpo o al sistema de todo el cuerpo.

Los tipos

Los dos tipos principales de esclerodermia son localizados y sistémicos.

La esclerodermia localizada afecta principalmente a la piel, pero puede tener un impacto en los músculos y los huesos.

La esclerodermia sistémica afecta a todo el cuerpo, incluidos la sangre y los órganos internos, y especialmente los riñones, el esófago, el corazón y los pulmones.

Esclerodermia localizada

La esclerodermia localizada es la forma más leve de esclerodermia. No afecta a los órganos internos. Existen dos tipos principales: morfea y esclerodermia lineal.

Morfea: Los síntomas incluyen parches ovalados de piel más clara u oscura, que pueden causar picazón, no tener vello y estar brillantes. Las formas tienen un borde morado, y son blancas en el medio.

Esclerodermia lineal: Puede haber bandas o rayas de piel endurecida en las extremidades, y rara vez en la cabeza y la cara. Puede afectar huesos y músculos.

Esclerodermia sistémica

La esclerodermia sistémica afecta la circulación de la sangre y los órganos internos.

Hay dos tipos principales:

  • síndrome de esclerosis sistémica cutánea limitada, o CREST
  • esclerosis sistémica difusa

Esclerosis sistémica cutánea limitada

La esclerosis sistémica cutánea limitada es el tipo menos grave de esclerodermia sistémica. Afecta la piel de las manos, pies, cara y parte inferior de los brazos y piernas. Puede haber problemas con los vasos sanguíneos, los pulmones y el sistema digestivo.

A veces se conoce como síndrome de CREST, porque los síntomas forman el acrónimo CREST:

C: Calcinosiso depósitos de calcio en los tejidos y debajo de la piel

R: de Raynaud enfermedad

E: Esofágico problemas, incluyendo GERD

S: Esclerodactilia, o piel gruesa en los dedos

T: Telangiectasias, o vasos sanguíneos agrandados, que se manifiestan como manchas rojas

El primer signo es a menudo la enfermedad de Raynaud, en la cual los vasos sanguíneos se estrechan en las manos y los pies, lo que lleva a problemas circulatorios en las extremidades. Los pacientes pueden experimentar entumecimiento, dolor y cambios de color en respuesta al estrés o al frío.

La piel de las manos, los pies y la cara puede comenzar a engrosarse.

El impacto en el sistema digestivo puede llevar a la dificultad para tragar y al reflujo gastroesofágico (ERGE) o al reflujo ácido.

Es posible que los músculos intestinales no puedan mover los alimentos a través de los intestinos adecuadamente y que el cuerpo no absorba los nutrientes.

Algunos de estos síntomas pueden tener otras causas subyacentes. No todas las personas con enfermedad de Raynaud o ERGE tendrán esclerodermia. La mayoría no lo hacen.

Esclerosis sistémica difusa

En la esclerosis sistémica difusa, el engrosamiento de la piel generalmente afecta el área desde las manos hasta arriba de las muñecas. También afecta a los órganos internos.

Las personas con tipos sistémicos de esclerodermia pueden experimentar debilidad, fatiga, dificultad para respirar y tragar, y pérdida de peso.

Causas

No se sabe qué causa la esclerodermia, pero se cree que es una afección autoinmune que hace que el cuerpo produzca demasiado tejido conectivo. Esto conduce a un engrosamiento, o fibrosis, y cicatrización del tejido.

El tejido conectivo forma las fibras que forman el marco que soporta el cuerpo. Se encuentran debajo de la piel y alrededor de los órganos internos y los vasos sanguíneos, y ayudan a mantener los músculos y los huesos.

Se cree que los factores genéticos desempeñan un papel, y posiblemente factores ambientales, pero esto no se ha confirmado.

Las personas con esclerodermia a menudo provienen de familias en las que existe otra enfermedad autoinmune.

No es contagioso.

Diagnóstico

La esclerodermia puede ser difícil de diagnosticar porque se desarrolla gradualmente y aparece en diferentes formas, y debido a que algunos de los síntomas, como la ERGE, pueden aparecer en personas sin esclerodermia.

El médico realizará un examen físico y algunas pruebas. El paciente puede ser referido a un reumatólogo, un especialista en enfermedades de las articulaciones y del tejido conjuntivo.

Las siguientes pruebas pueden ser necesarias:

  • mirar la piel bajo un microscopio para detectar cambios en los diminutos vasos sanguíneos, o capilares, alrededor de las uñas
  • biopsia de piel
  • Análisis de sangre para evaluar los niveles de ciertos anticuerpos.

El médico buscará signos de engrosamiento de la piel, ERGE, dificultad para respirar, dolor en las articulaciones y depósitos de calcio. También pueden detectar complicaciones pulmonares, cardíacas o gastrointestinales.

Tratamiento

Actualmente no existe cura para la esclerodermia, y ningún medicamento puede detener la sobreproducción de colágeno. Sin embargo, las complicaciones del sistema orgánico pueden tratarse para minimizar el daño y mantener la funcionalidad.

La esclerodermia localizada puede resolverse por sí sola. Algunos medicamentos pueden ayudar a controlar los síntomas y ayudar a prevenir complicaciones.

El objetivo será aliviar los síntomas, evitar que la afección empeore, o al menos disminuirla, detectar y tratar las complicaciones lo antes posible y minimizar las discapacidades.

El tratamiento depende de cómo la enfermedad afecta al individuo.

Medicación para la presión arterial Puede ayudar a dilatar los vasos sanguíneos. Esto puede reducir los problemas con los órganos, como los pulmones y los riñones, y pueden ayudar a tratar la enfermedad de Raynaud.

Inmunosupresores Puede calmar, o suprimir, el sistema inmunológico.

Terapia física Puede ayudar a controlar el dolor, mejorar la movilidad y mejorar la fuerza. Ayudas, como férulas, pueden ayudar con las tareas diarias.

Terapia de luz ultravioleta y la cirugía con láser puede ayudar a mejorar la condición y la apariencia de la piel.

Los científicos continúan buscando un tratamiento para la esclerodermia y son optimistas de que se encontrará una solución.

Complicaciones

Las complicaciones de la esclerodermia varían en gravedad, desde leves hasta potencialmente mortales. También hay un mayor riesgo de cáncer.

Movimiento puede restringirse a medida que la piel se tensa y se produce hinchazón en las manos y los dedos, y alrededor de la cara y la boca. El movimiento articular y muscular también puede volverse más difícil.

Enfermedad de Raynaud puede dañar permanentemente las puntas de los dedos y los dedos de los pies, lo que puede producir picaduras o úlceras en la carne y, posiblemente, gangrena, si es grave. La amputación puede ser necesaria.

Complicaciones pulmonares Puede causar problemas respiratorios. La presión arterial alta en la arteria que lleva la sangre del corazón a los pulmones, llamada hipertensión pulmonar, puede causar daño pulmonar permanente. Puede haber falla del ventrículo derecho del corazón. Puede ser necesario un trasplante de pulmón.

Daño en el riñón puede causar hipertensión, presión arterial alta y exceso de proteínas en la orina. La insuficiencia renal es posible. Los síntomas incluyen dolor de cabeza, problemas de visión, convulsiones, disnea, hinchazón de las piernas y los pies y reducción de la producción de orina.

Arritmias cardiacasLos latidos cardíacos anormales y la insuficiencia cardíaca congestiva pueden resultar de la cicatrización del tejido del corazón. El paciente puede desarrollar una inflamación o el revestimiento alrededor del corazón, conocido como pericarditis. Esto causa dolor en el pecho y acumulación de líquido alrededor del corazón.

Problemas dentales puede surgir. Si un estiramiento de la piel facial hace que la boca sea más pequeña, incluso el cuidado dental diario puede ser más difícil. La boca seca es común, lo que aumenta el riesgo de caries en los dientes. El reflujo ácido puede destruir el esmalte dental. Los cambios en el tejido de las encías pueden hacer que los dientes se aflojen y caigan.

Funcion sexual se ve afectada, y la disfunción eréctil masculina es común. La abertura vaginal de una mujer puede estar constreñida y puede haber una disminución de la lubricación sexual.

La glándula tiroides puede volverse poco activo Esto se conoce como hipotiroidismo y causa cambios hormonales que ralentizan el metabolismo.

Los intestinos puede volverse poco activo, resultando en hinchazón, estreñimiento y otros problemas. El esófago puede tener problemas para mover sólidos y líquidos hacia el estómago.

La mayoría de las muertes por esclerodermia están asociadas con problemas pulmonares, cardíacos y renales.

administración

Vivir con esclerodermia puede ser un desafío, dependiendo del tipo y la magnitud del impacto. No hay tratamiento en este momento.

Sin embargo, existen estrategias para reducir parte del impacto:

  • comer comidas más pequeñas para reducir el impacto de la ERGE
  • Mantener la piel bien hidratada y tener cuidado para evitar lesiones en los dedos.
  • envolver en caliente para minimizar los problemas circulatorios
  • Hacer ejercicio adecuado para aliviar la rigidez.

La Scleroderma Research Foundation ofrece una serie de consejos:

Éstos incluyen:

  • Evitar el tabaco, el alcohol, la cafeína y las drogas recreativas.
  • dormir lo suficiente
  • minimización y estrés y manejo de la ansiedad, por ejemplo, a través del yoga y la meditación
  • Evitar los alimentos procesados, el azúcar y los refrescos.

También se aconseja a los pacientes con esclerodermia que no tomen equinácea, ya que estimula el sistema inmunológico. Esto puede ser perjudicial para las personas con una enfermedad autoinmune.

Puede haber un impacto psicológico, especialmente si ocurren cambios físicos. El apoyo de familiares y amigos puede ser importante para una persona con esclerodermia.

La Fundación Scleroderma puede ayudarlo a encontrar asesoramiento y apoyo.

El Proyecto de Educación de Scleroderma proporciona información sobre investigaciones y avances relacionados con la esclerodermia.

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